UNA ENFERMEDAD MUY POCO CONOCIDA Y DEL CONJUNTO DE LAS DENOMINADAS COMO 'RARAS'
martes, 1 de mayo de 2007
¿Cuál es su origen?
viernes, 23 de marzo de 2007
¿Cómo se diagnostica?
- ¿Está presente desde el nacimiento? SI. No obstante, es importante considerar que existe un porcentaje considerable de malformaciones vasculares que, estando presentes, aparentemente no se ven (por ejemplo muchas malformaciones arteriovenosas).
- ¿Crece? NO. El crecimiento de una malformación vascular (hipertrofia) es lento y sólo se hace evidente con el paso de los años. Habitualmente las lesiones de alto flujo (malformaciones arterio-venosas) se expanden más rápidamente que las de bajo flujo.
- ¿Ha disminuido de tamaño? NO. Algunas malformaciones en relación con traumatismos, procedimientos terapéuticos (extirpación parcial, escleroterapia, etc), infecciones, cambios hormonales, pueden sufrir cambios de tamaño que en el tiempo pueden corregirse, pero no se trata de un verdadero crecimiento y posterior involución.
Tipología
- Capilares o venulares: son manchas rosado-rojizas que se pueden ir oscureciendo. El 80% de las veces aparecen en la cabeza y en el cuello. Son conocidas con el nombre de "nevus telangiectásicos" o manchas en “vino de Oporto”.
- Venosas: son las más frecuentes. Pueden ser localizadas o difusas, superficiales o profundas. Son blandas al tacto, de color azulado y se vacían con la compresión. Con frecuencia se localizan a nivel de la mucosa oral y suelen tener un crecimiento lento e inexorable.
- Linfáticas: pueden ser lesiones únicas (microquísticas). La localización más frecuente es la cabeza y el cuello.
- Arteriovenosas: a parte de ser congénitas, también se pueden manifestar unos años más tarde. Las que son de bajo flujo suelen crecer más lentamente, mientras que las de alto flujo crecen más rápido.
- Mixtas: son una mezcla de las anteriores y se considera un ejemplo representativo de ellas el Síndrome de Klippel-Trenaunay.
¿Qué son las malformaciones vasculares?
viernes, 16 de marzo de 2007
Enfermedad rara
- suelen ser graves (algunas letales)
- crónicas
- degenerativas; ocasionan un serio deterioro de la calidad de vida y pérdida de autonomía; crean un alto grado de discapacidad.
- son dolorosas
- el sufrimiento de los afectados y de sus familias se agrava por el impacto psicológico negativo debido a la falta de esperanza en encontrar un tratamiento, ya que casi todas son incurables.